来到百花井五星寺社区的刘奶奶家,正是下午时分,这几天阳光不错,刘奶奶每天下午都要把自己43岁的女儿朱群珍扶到阳台,倚着一个小柜子站立着,女儿就是这样一动不动呆呆地望着外面,“一转眼,四十年过去了,几乎每天都是这样,日子过得真快啊。”
伤心
女儿一出生就残疾
刘奶奶今年81岁高龄了,按理说现在应该是安享晚年的时候,可是43岁的残疾女儿却成了刘奶奶的心病。刘奶奶的女儿朱群珍自小患有唐氏综合症,四十多年从来都没有独自站立行走过,对于这个残疾女儿,刘奶奶和老伴一直不离不弃,悉心照料,可是眼看自己和老伴越来越老,女儿今后的生活成了老两口的心头病。
“怀孕的时候也没有觉得有什么异样,那时候在农村,对这个一点都不懂,也不会想着去医院检查,结果孩子生下来一个星期就发现不对劲了。”刘奶奶告诉记者,女儿朱群珍生下来没多久手就开始发怔,后来情况越来越严重,家人一度以为是小儿麻痹症,当时医学还不是很发达,自己也不懂,直到孩子两三岁的时候,刘奶奶才知道自己女儿得的是唐氏综合症。
据介绍,唐氏患儿具有严重的智力障碍,先天愚型,伸舌样痴呆,生活不能自理,并伴有复杂的心血管疾病,需要家人长期照顾,会给家庭造成极大的精神及经济负担。
唐氏综合症是一种偶发性疾病,所以每一个怀孕的妇女都有可能生出“唐氏儿”。生唐氏儿的几率会随着孕妇年龄的递增而升高。
大爱
四十年如一日悉心照料
每天早上六点多钟,刘奶奶都会准时起床,买菜做饭,给女儿穿衣服起床,帮助她洗脸刷牙,喂东西吃。“以前我还年轻,还能搞动她,就把她放在小车子上推出去转转,可是现在年纪大了,手脚不方便了,也抱不动她了,所以只能把她扶到阳台站着看看外面。”刘奶奶没有工作,年轻的时候在外面打零工,老伴也是80多岁的高龄,以前是工厂的退休工人,现在每个月刘奶奶一家就靠着微薄的退休金和县桥街道给他们发的低保金度日。朱群珍并不是刘奶奶唯一的孩子,她和老伴生育了五个孩子,但是孩子们家庭都不是很好,下岗、打工,刚刚能维持自己的生活,平日里孩子们不忙的时候来看望一下,但是生活中绝大部分的时间,刘奶奶都是一个人在照顾女儿。
平日里,刘奶奶每天做饭,洗衣服,家里收拾得干干净净,可是对于这个家庭来说,最大的困难就是生病。“我有脊椎病,高血压,而且还骨质增生,身体不好,我每次身体不好,闺女就遭殃了,连饭都吃不上了。”刘奶奶告诉记者,有一次老伴回老家有事,她一个人在家,可是突然犯病了,自己躺在床上不能动弹,疼得不得了,群珍看着母亲痛苦的样子,担心死了,不停地流眼泪,试图站起来,可是却摔在了地上,后来多亏了家里来人,才救了她们。
愿望
女儿以后能有个人照料
朱群珍个子不高,五官看起来是个清秀的姑娘,看到家里来了陌生人,她会很友好地和记者打招呼,然后不好意思地望着我们。群珍穿得很朴素,短短的头发,干干净净。“她的智力和几岁的孩子智力差不多,很多事情都理解不了。”刘奶奶告诉记者,女儿的世界很简单,很容易满足。“不久前,孙媳妇送了一件红色的大衣给她,她就特别高兴,每天用手指着,喃喃自语,不知道有多快活呢。”看到记者和母亲指着她的新衣服,群珍非常高兴,示意母亲给自己套上,高兴坏了,面对记者的镜头,她还会不好意思地对着笑。
“闺女从小都没有享受到真正的人生,我这个做母亲的心里一直很愧疚,现在我越来越老了,真怕哪一天自己走了,女儿没人照顾啊。”刘奶奶告诉记者,她最大的心愿,就是女儿未来的生活有着落。(康旭杨赛君虞俊杰)