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世上只有妈妈好
——记县实验幼儿园教师袁芬珍
www.panews.cn 磐安新闻网 来源: 磐安新闻网  2015-04-01 18:11

  13年前,县实验幼儿园教师袁芬珍与世上所有年轻的妈妈一样,充满着幸福、充满着憧憬。但正是这个幸福,揭开了她艰辛的生活序幕。

“宝宝”(左一)6岁时,在青岛第一浴场玩耍 

  有妈的孩子像瑰宝——宝贝儿子患上自闭症

  2002年4月,袁芬珍生了个儿子(化名宝宝),她沉浸在当妈妈的幸福中。儿子长到8个月的时候,自己能一页一页翻着《婴儿画报》读上面的内容。她挑了几个字问他,居然都认识!没过多少时间,儿子的识字量大增,也学会了复述儿歌、故事和一些幼儿歌曲。丈夫也同样引以为傲。但她内心还是深感不安:别的同龄孩子都会奶声奶气地打招呼了,可她儿子却不会听到名字就应答,也从来不会主动叫妈妈。儿子还有一些很特别的表现——没有安全概念,没有交流意识,注意力涣散,对小朋友不感兴趣。

  袁芬珍心里没底,带着儿子,从县城医院一直看到省城医院。

  相关医院作出的各项检查结论都是“正常”。

  2005年4月底,儿子3周岁了。袁芬珍偶然间看到一篇介绍训练自闭症孩子的文章,发现介绍自闭症孩子的症状,跟她儿子情况十分相似。

  袁芬珍做梦也不会想到,她的儿子竟然患上了自闭症。

  自闭症是一个世界性难题,不知病因,至今为止,没有疗效显著的药物,只有靠长期的教育训练,训练的黄金期是学龄前,一般需要终生的训练与帮助!

  “我儿子肯定是得了‘自闭症’了。”袁芬珍掉入了寒冷、绝望的深渊。整整几天,不思茶饭,有几次曾经想与儿子一道,一“走”了之,但总是无法割舍儿子。她想,既然把儿子带到这个世界上,作为一个年轻的妈妈,就是跪着求医,也要竭力让儿子打开自闭之“窗”,竭力让儿子认识并尽可能地融入这个世界!

  为了让丈夫安心工作,袁芬珍擦着眼泪,勇敢地面对现实,向单位请了长假,踏上教育训练儿子的征途。

  与时间赛跑——母子奔波了3年

  从2005年5月到2008年6月,袁芬珍为了在黄金期达到最好的训练效果,与时间赛跑,茫然不知如何教育训练自闭症儿的她,带着儿子,在南京、北京、富阳、青岛四个城市中不停奔波。“跑”出了三个温情而坚强的故事——

  奔波故事之一——在南京,儿子第一次叫“妈妈”,袁芬珍流下了幸福的泪水。

  孩子已经3周岁了,但经检查,各方面的能力都不足周岁!

  儿子还伴有睡眠障碍。白天一般不睡,晚上要到十一点后才能睡着,半夜一、二点钟就会醒来,拉着袁芬珍外出。白天没得到一时半刻的休息,睡眼朦胧的袁芬珍只得带着孩子在南京繁华的街上闲逛。

  “宝宝”不知道这个常常带他逛街的是他的妈妈。

  “宝宝”更不知道,为了带他出去治病,他妈妈花费了多少心血。

  在南京,为了省下买床的钱,“宝宝”和妈妈竟然在租住房里睡了3个月的地板。

  开始时,发现儿子发音退化,袁芬珍整天面对着儿子训练,她的嗓子读哑了,靠买来的嗓子含片,继续用沙哑的声音教孩子。

  或许是顽强的坚持突然感动了上苍。有一天,儿子第一次用自己的嘴巴复述出一声“妈妈”时,袁芬珍的眼泪如大坝决堤夺眶而出,淌着这世上最幸福的泪水,所有的艰辛、所有的委屈顿时冰消瓦解。这一声世界上最简单的“妈妈”,给袁芬珍带来了无穷的信心和决心。

  奔波故事之二——在北京,儿子“训练”时走失了!

  一听说北京星星雨是全国著名的培训家长和儿童的中心,袁芬珍又带着儿子从南京北上。

  白天陪儿子在星星雨训练和学习,晚上找老师给儿子训练。只要儿子醒着,袁芬珍就不停地教他,可儿子依然我行我素。

  儿子没有一点认知能力,袁芬珍天天必须百倍小心地呵护,哪怕是一眨眼也松懈不得。

  在北京的一个周末,带儿子去超市采购生活用品,袁芬珍想顺便教他找回原地的能力,刚开始,儿子有点配合,跑出一段路,马上能跑回来。几次往返后,袁芬珍一转身,找不到儿子了!

  近乎疯狂的袁芬珍赶紧找到商场保安,请求广播寻找。找了五个多小时,始终没有找到。

  袁芬珍想象着儿子永远离开她的前景,自责万分:儿子连大小便都不会叫,连吃饭都不知道,这么多天了,我还是没有办法给他正常的学习能力,他连讨饭都不会,他以后该怎么活?

  袁芬珍痛苦得快要瘫倒时,二楼游乐场工作人员无意间看到了独自呆在角落里的儿子。

  儿子失而复得,已陷于绝望的袁芬珍心里说:“儿子,我再也不粗心了,我再也不会放开你的手了。”

  星星雨培训结束,袁芬珍掌握了一些教育训练自闭儿的方法。

  从北京回到磐安,作简单的休整后,她又带着儿子去了富阳一家自闭症儿家长办的机构训练了8个多月。

  之后,接到青岛以琳自闭症训练中心的通知,袁芬珍再次带着儿子北上。

  青岛“以琳”是一个有着来自全国各地300多名自闭儿的大家庭。大家一起教育训练,探讨方法和途径。每个孩子的情况都不同,家庭的经济状况也不同。大家为了共同的信念,有空时就带孩子互动交流。在青岛,袁芬珍陪着儿子坚持了一年半。

  奔波故事之三——在青岛,只因专家一句赞赏的话,夫妻俩在大街上痛哭流泪。

  除了儿子走失的惊慌,感受痛苦的还是常人的不理解。

  在青岛训练期间,她和丈夫带儿子到一家医院做动态脑电图。自闭儿触觉异常敏感,弄得医生没法工作,年轻的医生把她俩狠狠地奚落了一顿,他俩只得把眼泪往肚子里咽。

  做好脑电图,到二楼挂专家号。听说是自闭症儿童的家长后,专家特意为丈夫端来了一条凳子,还端来一杯茶。这个端茶的专家说,他刚从香港回来。在香港,他了解到自闭症儿童的家长为了训练孩子,甚至跟孩子一起在地上爬。专家说:“你们这些家长真是不容易,不远万里到全国各地为孩子奔波,一般的家长真是很难做到。”

  楼下、楼上两个医生的态度竟然有地下与天上之别。一走出医院,回想起专家温暖的鼓励,回想起这么多年来的艰难付出,袁芬珍和丈夫在街上忍不住哭了,流下了热泪。

  久病成医——袁芬珍成了自闭症家庭辅导员

  为了孩子,袁芬珍真正花了3年多时间奔波在四个城市,花光了家里的积蓄,也得到许多亲戚朋友工作单位无私的帮助。一些爱心人士听说她家的事情后,主动找上门献爱心,有个不留名的远方朋友为她家捐了10000元;有一位素未谋面的女网友得知袁芬珍带儿前往青岛求治,主动帮她找了合适的房子并付了几千元的房租;一位在青岛做生意的南方人常常会到她的住处,送上鼓励的礼物……这些事在现实生活中是很难想象和遇见的。正因为有了大家的帮助,袁芬珍得以在全国四个城市里坚持学习和训练了三周年多。为此,她对这个社会总是充满感恩。

  周边县市一些自闭症家庭得知袁芬珍这么多年在外学习和训练孩子的经历后,带着自己的孩子上门求教如何训练患病的孩子。

  袁芬珍在外学习训练孩子技能的这三年是按150元一个小时交费的。“久病成医”,她也可算是这方面的土专家了,但她从来没有想到过要向前来求教的家长收取1分钱,对这些特殊的家长总是有求必应,从来不收礼品。有人问她,你向外地机构学习时付出了那么多,为何这样乐于助人。袁芬珍说,“南京的吴苏星、青岛的小石头(自闭症家庭、曾被评为感动南京和感动山东人物)都在帮助同样困难的家庭,人家也曾多次帮助过我,我帮一下人家是应该的。”

  带孩子在外训练三年多。靠丈夫一个人的工资,已经支撑不了高额的训练费用和在外的生活开支。为了生计,袁芬珍重新回到幼儿园上班,重新担当起一名幼儿教师的职责,白天,她把精力全部交给班里的孩子。晚上,只要有空,她都陪着儿子,教育训练日常的生活的方方面面。

  从2012年开始,袁芬珍夫妇把儿子送到东阳聋哑学校学习。每周一送到学校,每周五把儿子接回家。

  功夫不负有心人,经过袁芬珍夫妇在“宝宝”成长黄金期三、四年时间里(用他们自己的话说)“救火式”的超级强化训练教育,儿子逐步走向父母老师为他艰辛铺设的生活“轨道”,至今回想起一件件往事时,似乎还会有点哽咽的袁芬珍如释重负似的说,异地奔波的康复训练结果应该还算理想,儿子的身上明显发生了三大变化:第一,最大的变化就是会讲话了,虽然“宝宝”很少会主动与父母说话,但只要父母在不同的环境不停地找话头,他也会与父母同步沟通;第二,已能认识几千个字,平常说话所要用到的字,他都认得,并能表述正确;第三,在一公里范围内已能自己独立找回家了,强化训练以前,儿子只要走出家门,哪怕只有几十米路,也找不到回家的路。去年底,父母亲曾作了简单的测试,把儿子有意识地丢在龙山公园,父母远远地躲着盯着,结果,儿子找到了相距500多米的家;有一次,则让儿子从海螺山顶的海德游泳池单独回家。

  在特殊的家庭里,袁芬珍每天过着特殊母亲的日子。

  在平凡的岗位上,袁芬珍每天做着平凡的工作,用她的爱心,热爱自己的孩子和大家的孩子。

  链接

  2015年“世界自闭症关注日”的主题——

“让世界亮起来”

  2015年“世界自闭症关注日”的主题是“让世界亮起来”。

  2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症,医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

  自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。据《健康时报》报道,2014年10月17日,在北京举行的首届自闭症教育康复国际学术研讨会上,发布了国内首个全面介绍儿童自闭症现状的行业报告——《中国自闭症儿童发展状况报告》,数据显示,我国自闭症发病率呈上升趋势,患者可能超1000万,其中0~14岁儿童患儿数量可能超过200万。

  自闭症也称儿童孤独症。有其明显特征:一是孤独离群,不与他人建立联系。自闭症儿童喜欢独处,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就有反应,不喜欢别人抱,在别人抱起时会哭闹。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,周围发生什么事都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,不与他人产生目光接触。二是言语障碍突出。大多数自闭症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊的时候也不作应答。有些虽然可以发声,却无法完成情景交流,只能发出简单重复的声音。

  自闭症是个“疑症”,国内、国际医疗专家还没有找到它的病因,对自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的。但是可以断定,自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病,是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病,并且将终身伴随,不能治愈。

  研究发现,自闭症,通常在3岁以前就可以被发现,自闭症儿童一般在30个月以内发病,但也有个别在3岁以后发病。

  美国儿科协会建议,在儿童9个月时进行首次自闭症筛查,在18、24、30个月时都应该在常规发育监测中进行自闭症谱系障碍(ASD)筛查。《中国自闭症儿童发展状况报告》建议,我国也应对9个月儿童进行自闭症筛查。

  专家提醒,如果家长发现自己的孩子不合群、有沟通障碍,与爸爸妈妈眼神、手势交流也很少,或有一些怪异行为,都可能是自闭症,应及时到医院检查。

  

 
作者:  张明华      编辑: 陈兆贤   孔海燕   初审: 陈兆贤   终审: 孔初阳  
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