有一群特殊的孩子。他们沉浸在自己的世界里,如同故事里的小王子,寂寞地生活在“自己的星球”上,又如海洋深处频率52赫兹的“鲸鱼Alice”,不会交流。他们有着“来自星星的孩子”这个美丽的名字,安静地、孤独地闪烁着,与所有的喧嚣无关......
“来自星星的孩子”指的是自闭症孩子。自闭症,又叫孤独症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病,在我国平均每110个孩子中,就有1个表现出自闭症症状,目前病因不明,无法治愈。
4月2日是第12个世界自闭症日,今年的主题是“消除误区,倡导全纳”。近日,记者来到启智园,走近这些“来自星星的孩子”,尝试打开通往“星星”的大门,探访他们心中的另一个世界,让社会更多地了解他们,关爱他们。
乍看他们不一样
凝视他们黑亮的眼睛,似乎与其他孩子没什么区别,可静静地凝望上好一会儿,你就会发现,他们的眼睛里倒映着一个外人无法进入的世界:当你尝试和他们对话的时候,他们可能并不会回应;当你递给他们一颗糖果,他们可能会抓住你的手不停摇晃……孤独、情感缺乏、语言发育障碍等,让他们成了只活在自己世界里的“来自星星的孩子”。
辰辰今年10岁,长长的睫毛,大大的眼睛,长得格外清秀。正式上课前的短暂休息,他推开办公室的门,与启智园韦老师对视了一眼,又自顾自地转悠。如果不是韦老师拉住他的手让他打招呼时略显生疏地重复“姐……姐……好……”,很难看出这个清秀的男孩是名自闭症孩子。
前年,辰辰的父母得知磐安启智园开园,遂把辰辰从杭州转回老家上学。刚来到陌生环境的辰辰显然很不适应,前两个月基本无法安静地端坐在课桌前,或是不安地来回走动,或是喉咙里发出“咦呀呜”的声音。一旦遇到不满,又不知如何表达,他脾气就会变得十分暴躁。
小川是一名有听力障碍的自闭症孩子。他喜欢拆东西,任何小电器都能分解得很利落。但由于听力不好,又不肯配戴辅助器,加上家人补偿性的宠溺,孩子的行为习惯有较多问题,不依着他就发脾气,送教工作变得有些艰难。康复工作本就不是一蹴而就,需要长久的坚持,需要老师与家人的共同配合、努力。
“10个自闭症孩子,10个都不一样,很多时候他们只是控制不了自己。”韦老师解释道,康复过程需要老师们一次又一次耐心地纠正,“如果有家庭成员的无缝配合,孩子其实都可以有更好的状态呈现。”
走近他们也一样
高高瘦瘦的小巍,时常只顾低头往前走,但笑起来的时候特别阳光。如果是正常孩子,今年17岁的他,正是青春葱茏时。
经过十多年的训练,小巍有了些自主能力,每天吃饭,他能清楚地表达自己对于食物的喜好;饭后,拿着餐巾纸将自己的桌前擦干净;放学回家前,如果老师们在忙,他会默默清洗其他孩子放在水池里的茶杯,并一个一个地摆放整齐。
儿歌像一把钥匙,“打开”了昊昊的耳朵,他开始尝试接收外界信息,并逐渐发生着变化。“他其实是个很聪明的孩子,每次我们听儿歌,看着屏幕上滚动的汉字,他就会用手在桌子上比划,听了几遍,就能把所有的字学会了。”任教的陈老师说,现在的他偶尔也会主动和老师打招呼,让所有人感到惊喜。
做一名特教老师虽然很辛苦,但孩子们每一点温暖的回馈都会让老师触动感怀。自闭症孩子比较亢奋,午睡很难入睡。还在适应期的辰辰一改往日的吵闹,乖乖躺在小床上,拉着韦老师的手,不让她走。那天颇有感慨的韦老师在朋友圈写下了一段话:“大手牵小手是一种关爱,小手拉大手是一种信任。”
如今,辰辰已经对韦老师有了一种依赖。她抱着别的孩子时,辰辰会走过去拽着她。“他就像正常小孩那样对我有一点点占有欲,这是他主动对我表达出的情感。”
在自闭症孩子中,还有不少存在这样或那样的缺失。14岁的冉冉有语言沟通障碍,“他开口说每一个字都非常困难。”从简单的拼音字母开始,到两个字、三个字,要经过成千上万次练习。现在,每天来上学前,冉冉会对着在门口迎接的老师们轻轻说声“好”。
陈老师说:“其实他们什么都知道,很多孩子的思维非常清楚,表现好时渴望表扬,时常凑过来抱着你表示亲昵,只是他们无法正确表达,或者说出来的话会显得‘前言不搭后语’。”
只是他们需要更多关爱
17岁的小巍本应该于去年毕业,但现在仍继续在启智园学习。“大龄自闭症患者很难走入社会,磐安的自闭症教育机构还没有普及各个年龄段,他现在毕业了也只能待在家中。”经过父母与园方沟通,小巍继续留在园内学习。
小巍3岁时被确诊为自闭症。随后,父母停薪留职,带着他全国各地奔波,但因为错失了训练的“黄金时间”,尽管付出很多,但收获甚微。
“未来”是小巍妈妈从不敢想的两个字。“我们所有的精力都倾注在他身上,我不敢想,没有我们,他以后怎么办。”这些自闭症的孩子,长大后最终还是要回到正常的人群中,融入社会。“我就希望他能有独立的生活能力,如果可以再奢求一点,他能学会工作技能,减少社会压力,也减轻大家对自闭症的偏见。”
采访中,启智园的老师和家长们呼吁,希望更多人关注自闭症儿童,了解自闭症,早发现早治疗。如果你的身边有“来自星星的孩子”,请给他们一个“拥抱”,让他们得到更多关爱。(备注:文中自闭症孩子皆为化名)
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